Co to jest Zespół Downa?

Najczęstszymi cechami zespołu Downa są:

• charakterystyczne cechy twarzy
• upośledzenie umysłowe
• wrodzone wady serca
• deficyty słuchu
• zaburzenia wzroku
• infekcje dróg oddechowych
• celiakia
• zaburzenia czynności tarczycy charakteryzujące się zmniejszoną produkcją hormonów

Do innych rzadszych chorób należą:

• białaczki
• niedobory odporności
• padaczka 

Dzieci urodzone z zespołem Downa tak jak inne dzieci mogą śmiać się lub płakać i wykazywać w wyglądzie zewnętrznym podobieństwo do matki lub ojca. Do szczęśliwego życia potrzebują miłości, opieki i zainteresowania. Wymagają od rodziców specjalnej troski oraz stymulacji, aby osiągać kolejne, wyższe stopnie rozwoju umysłowego i fizycznego. Ich wychowanie kosztuje rodziców więcej czasu i pracy.

Dzieci z zespołem Downa rozwijają się wolniej niż ich rówieśnicy, co można zauważyć pod koniec 1. roku życia, gdyż wolniej uczą się stać, a następnie mówić, przy czym z obserwacji rodziców wynika, że ich dzieci znacznie więcej rozumieją niż są w stanie wypowiedzieć słowami.

Nasze doświadczenia z zespołem Downa

Dla nas, rodziców Stasia, zespół Downa nie jest chorobą. Jest wynikiem loteryjnego układu genów, na który nie mamy wpływu. Nie możemy z nim walczyć. Możemy się pogodzić z tym odmiennym stanem Stasia i zrobić wszystko, by zapewnić mu możliwie optymalny rozwój. W tym momencie, oprócz możliwie szerokiej rehabilitacji, istotna jest walka z współistniejącymi z zespołem chorobami.

Po narodzinach Stasia najważniejszą dla nas informacją, której niestety zabrakło w szpitalu, było pokierowanie nas do odpowiednich specjalistów. Zdani na siebie (i na internet...) wędrowaliśmy od lekarza do lekarza, ale często zbyt późno. Przykładowo do neurologa trafiliśmy dopiero w styczniu, kiedy padaczka już się rozwinęła.  

Inne istotne dla Stasia wizyty i konsultacje:
 - genetyk
 - kardiolog
 - neurolog
 - audiolog
 - okulista
 - ortopeda
 - endokrynolog
 - nefrolog i urolog